Bolí vás celé tělo, přitom za sebou nemáte žádnou fyzickou námahu. Únavou se sotva vlečete, jen jste ráno vstali. Takový stav si sami neumíte vysvětlit. Lékař však dospěje k diagnóze, že možná máte fibromyalgii. Fibromyalgie. Nemoc s těžko vyslovitelným názvem, pro kterou se ve světě a už i u nás vžilo označení FM, postihla v České republice téměř 400 tisíc lidí, z toho zhruba 60 tisíc dětí.
___
___
Zdroj: http://fibromyalgik.webnode.cz/
Je známa asi 150 let, více se o ní ale mluví až v posledních letech. Fibromyalgií vyvolanou stresem, a to ve vysokém procentu, trpěli například vojáci z války v Perském zálivu. Ještě donedávna byli ti, kteří se s podobnými obtížemi obrátili na lékaře, považováni za hypochondry a hysteriky a končili u psychiatra, protože se u nich nenašly žádné „patologické výsledky“. „Pořád mě něco bolí, cítím se unavená, nej raději bych spala. Jsem podrážděná, nejsem schopná dojít nakoupit, uklidit, zvednout, co mi doma upadne,“ popisuje své potíže Eva, maminka tří malých dětí. Ke konci pracovního týdne už se sotva vleče. A když sejí podaří „upíchnout“ děti na víkend k babičce, pokouší se z únavy vyspat. Ani po sobotě strávené v posteli ale nemá pocit, že si odpočinula. Všechno bolí stále stejně, jen na jiných místech.
Někde bolí a někde bolí víc
Fibromyalgie se projevuje bolestí trupu a končetin. A v některých bodech na těle vás to bolí ještě daleko víc. Kromě toho se můžete dočkat dalších problémů - s očima, močením, únavou, záněty a také s depresemi a čímsi, co byste mohli nejlépe popsat jako mlhu na mozku. „Nedokážu normálně přemýšlet. Neudržím myšlenku. Ani v noci nemůžu být v klidu - trpím syndromem neklidných nohou,“ pokračuje ve výčtu svých potíží Eva. Co na to lékaři? U toho prvního vůbec nepochodila - myslel si, že si vymýšlí. Pakji napadlo jít k neurologovi. Tam už to bylo lepší - neurologovi se Evin stav vůbec nelíbil a poslal ji na správné pracoviště: revmatologii. Zde ji důkladně vyšetřili, zrentgenovali, prohnali laboratoří její krev a pak došli ke správné diagnóze: fibromyalgie.
To dítě si nevymýšlí!
Proč onemocníte fibromyalgií? Možných příčin je více. Jednoznačně mezi ně patří dlouhodobý stres, u dětí zejména emoční, infekční nemoci, nadváha. Nemoc se může objevit už v dětském věku, při vstupu do puberty. Za jejím vznikem může stát třeba i problém s výchovou, kdy se rodiče dětem dostatečně nevěnují. Nemoc můžete i podědit. Jedna pacientka s fibromyalgií sdělila: „Moje nejstarší dcera o svých potížích mluví neustále. Kdybych já sama fibromyalgii neměla, nevěřila bych jí.“ Málokdo totiž věří dítěti, že jej bolí každý den někde jinde, že je unavené, že ho zlobí žaludek. Většinou se stížnosti dítěte neberou vážně. Vše se svádí na lenost, hypochondru, nechuť jít do školy a podobně. Až 80 % postižených dětí je navíc podle dosavadních poznatků hypermobilních, trpících syndromem neklidných nohou.
Jak se toho mohu zbavit?
Přiznáme hned na úvod - úplně to nejde. Úlevu ale přinášejí některé léky a metody. Jako o blahodárné se hovoří o vodoléčbě a léčebném tělocviku. Pro některé pacienty se hodí psychoterapie. Shrneme-li vše dohromady, základem je relaxace, rehabilitace, fýzioterapie, psychologická a další péče. Co se týká léků, lékaři doporučují přípravky na zmírnění bolesti, antidepresiva a někdy antiepileptika, jejichž užívání vede též ke zmírnění bolesti. „Je také možné aplikovat do bolestivých bodů dlouhodoběji indikovanou injekční léčbu MD-GUNA (injekcemi s kolagenem a fytofarmaky).
Jeden den fibromyalgické pacientky
Zazvoní budík. Pomalu se probouzím. Sedám si na postel, padnu na zem na kolena a snažím se vstát. Nabírám síly. Nechce se mi, ale nakonec se postavím. Zpočátku to jde ztuha. Prsty mě neposlouchají. Nohy také ne. Začínám se pohybovat jako cínový vojáček. Z vaření vody na kávu se stává olympijská disciplína. Všechno mi padá z rukou. Ani sehnout se pro hrneček nemůžu. Už posté si v duchu říkám: Koupím si všechno z plastu. Nemůžu si vzpomenout na běžná slova. Nesoustředím se, nerozumím. Káva mě nakopne, ale jen na chvilku. S postupem dne přibudou další kofeinové „infuze“. Bez velkého efektu. Ze schodů se potácím s přítelkyní Motolicí. Soused na mě kouká špehýrkou a určitě si myslí, že jsem už zase flámovala. Na cestu po chodníku si beru norské hole. Stávají se mou každodenní oporou. Mluvím s pokladní v supermarketu a mám pocit, že mi nerozumí ani slovo. Nechce se mi to vysvětlovat, odcházím. Nastoupím do tramvaje. Najdu místo, uvelebím se a okamžitě mi začne padat hlava, oči se zavírají. Spolucestující dívenka sladce cvrliká do mobilu. Chtěla bych jí ho vyrvat a vyhodit oknem. „Duc, duc“ rozléhající se ze něčích sluchátek mi cupuje zbytky nervů. Mozek se vaří, vztek klokotá k povrchu. Vystupuji, chci utéct - ale ani to nejde. Nejvyšší rychlost je pomalý šour. O polední přestávce si chci vybrat peníze v bance - trefit podpisový vzor se mi daří až napotřetí. Vyzvedávám auto v servisu. Cesta domů je za trest, nemám sílu šlapat na pedál, točit volantem, nesoustředím se. Troubějí na mě - a nejen na horách jeleni. Doma na pohovce dlouze přemýšlím o možnosti úklidu domácnosti. Po zralé úvaze to nechávám na zítra. Čtu detektivku - druhý den si ale nepamatuji, o čem to bylo. Desetkrát si čistím brýle, ale text je pořád nějaký rozmazaný. Dřív jsem pletla svetry - kde jsou ty časy? Ruce si už dlouho tak nějak žijí vlastním životem. Děti mě už nesnášejí - nechci si s nimi hrát, jsem protivná. Manžel mě míjí obloukem. Jsem příliš unavená, abych se ho aspoň dotkla. A když to udělá on, tak to bolí... Jdu od doktora. Předepsal mi antidepresiva. Snad se mi uleví, aspoň depka zmizí. Ale co s tím ostatním? Bolí mě celé tělo. Kupuji si léky na bolest. A doporučení na rehabilitaci. Jenomže přece musím chodit do práce... Asi bych potřebovala do lázní. Nebo rovnou do blázince?
Co jako nemocný s fibromyalgií potřebuji?
Především klid, a to jak fyzický, tak i psychický, tedy vyloučit nebo alespoň omezit fyzický a emoční stres. A k tomu rehabilitaci - pomůže mi vodoléčba, fyzioterapie, elektroléčba, posilování. Dále psychologa - nejméně jednou do týdne. Ten mě naučí správnou relaxaci. Rovněž nezapomínám na pravidelné prohlídky kvůli přidruženým potížím - oční, neurologie, gastro, urologie... Pokud nemohu vykonávat práci, pak i invalidní důchod. A příspěvek na péči.
Pár psychorad pro fibromyalgiky
Máte-li fibromyalgii či trpíte chronickým únavovým syndromem, máte dost práce sami se sebou. Nepřidělávejte si proto starosti snahou být dokonalí! Dnešní doba není stvořená pro „měkoty“ - jede se na vysoké obrátky s důrazem na soutěživost. Všichni se snažíme být co nejlepší - nejlepší pracovníci, nejlepší rodiče, nejlepší děti, nejlepší manželé... Jakmile si ale heslo „být nejlepší“ zvolíme za svoji metu, v momentě, kdy onemocníme fibromyalgií, únavovým syndromem či depresí, se začneme považovat za úplně neschopné a nedokonalé. Přestaňme se trápit, přemýšlet o vlastní nedokonalosti, srovnávat se s ostatními. Není to snadné. Odměnou nám ale bude klid v duši a pohoda a naše bolístky se podstatně zmírní.
Jak na to? Nepřehánět!
Fyzické vyčerpání ještě nikomu štěstí nepřineslo. Ta chvilka uspokojení za dlouhé hodiny bolesti a vyčerpání opravdu nestojí. Příliš fyzické námahy včetně cvičení zhoršuje symptomy nemoci, proto je nutné si práci rozdělit na dílčí úkoly.
Nekritizovat se!
Vy sami víte, žejste doopravdy nemocní. Snažte se co nejvíce a nejčastěji odpočívat. Jakmile se ocitnete „ve speedu“, zabrzděte. Opakujte si, že děláte, co můžete, na co vaše síly stačí. Každý z nás má svoje limity.
Neobviňovat se!
Není to vaše vina, že jste onemocněli. Neposlouchat klepny! Ze čas od času uslyšíte, žejste líní a neschopní, je vám jasné: Nechejte to být. Ti, co to říkají, se do vás neumějí vcítit. Vězte, že tím, že se snažíte minutu za minutou, hodinu za hodinou překonávat své problémy, jste daleko silnější než ostatní.
Nepřehánět svá očekávání!
Žijte realitou. Fibromyalgie je i pro lékaře pole mírně nezorané a na vás nemusí působit léčba, která dělá dobře jinému. Nechte mysl otevřenou pro jiné možnosti.
Myslet na sebe!
Mnozí z nás věnují svůj čas a energii svým blízkým, ale na sebe zapomínají. Když budete pořád jen rozdávat, nic na vás nezbude. Pečujte o sebe, vyplatí se vám to!
Pomáhat sami sobě!
Nesnažte se nemoc skrývat - mohlo by se vám stát, že nebudete nikomu stát za pozornost. Všechno si znamenejte, abyste na něco nezapomněli. Netrapte se, když nestíháte.
Požádat o pomoc!
Vaši blízcí vám neumějí číst myšlenky - zaúkolujte je jasnými úkoly. Svěřte se se svým trápením a obavami, okolí vás lépe pochopí a raději vám pomůže. Je potřeba se vypovídat u toho, kdo je vám ochoten naslouchat. Nepodlehnout! Ještě pořád jsem tady, pomyslete si, kdykoli vás přepadnou „chmury denverské“. Ve chvílích, kdy si potřebujete postěžovat, si najděte spřízněnou duši a vymluvte se. Zvolte si také nějakou úlevnou činnost.
Nedusit to v sobě, nepatlat se v tom!
Berte věci tak, jak přicházejí. Nemoc už tady jednou je a vy se jí nezbavíte tím, že budete fňukat. Myslete jen na to hezké, co vás kdy potkalo. A spoléhejte více na sebe.