Včasné zahájení biologické léčby zásadně oddaluje invaliditu pacientů s roztroušenou sklerózou. Kvůli přísným kritériím ji však lékaři nemohou nasadit všem nemocným, kterým by pomohla. 68,8% pacientů s RS procházejících biologickou léčbou může pracovat na plný nebo částečný úvazek.
___
___
Největší díl pacientů (36,5%) má jen lehké potíže, které nekomplikují běžný život. Díky biologickým lékům se pacientkám s RS daří zvládat i těhotenství. Ze zahraničí víme, že pacient, který dostane léčbu hned, po osmi letech většinou normálně funguje a pracuje, zatímco pacient, který ji nedostane, je častěji v daleko horším stavu. Měsíčně stojí léčba jednoho člověka s roztroušenou sklerózou 15 až 19 tisíc korun, ale bez terapie se náklady na něj časem vyšplhají na dvojnásobek.
Při léčbě rozhoduje každý den
V průměru se lidé o diagnóze dozvědí kolem třicítky a do konce života sejí už nezbaví. Hrajeme tady o každý den, abychom udrželi pacienty v práci, aktivní a bez příznaků. A k tomu nám pomáhá biologická léčba. Ta se však bohužel nedostane až k tisícovce vhodných pacientů a ještě vyššímu počtu nemocných, u kterých nezabrala dosavadní terapie.
Všichni nemocní, u nichž to indikační kritéria umožňují, mají v Česku jistotu, že jim pojišťovna biologickou léčbu uhradí. Počet pacientů, kterým tuto terapii hradí Všeobecná zdravotní pojišťovna, vzrostl za posledních osm let o 104 procent.
Tvrdá data - silné argumenty
O tom, že včasné nasazení moderní biologické léčby zásadně oddaluje invaliditu pacientů, jasně vypovídají data z kontrolovaných klinických studií i údaje ze zahraničních registrů, které shromažďovaly údaje již před érou biologické léčby, deset a více let zpátky. Získat spolehlivá, reprezentativní a dlouhodobá data o výskytu, průběhu a efektu léčby nemoci a tímzmapovat reálnou situaci v (ČR se od května 2013 snaží registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS (Register Multiple Sclerosiš), jehož zřizovatelem a provozovatelem je Nadační fond IMPULS ve spolupráci se sekcí neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti ČLS JEP. Do registru vkládají veškeré údaje lékaři a sestry 12 z celkem 15 center pro demyelinizační onemocnění, kde se roztroušená skleróza v naší republice léčí. Cílem je shromáždit silné argumenty pro pojišťovny a další zdravotnické instituce, aby zpřístupnily moderní efektivní léčbu za podmínek platných ve vyspělém světě.
Roztroušená skleróza mozkomíšní - nemoc mladých žen?
S roztroušenou sklerózou se v Česku potýká asi 17 tisíc pacientů, z nichž je zhruba 70 % žen. Nejvíce nemocných je ve věku mezi 30 a 40 lety. Onemocnění vede patrně autoimunitními mechanismy k poškození nervových vláken v mozku i míše a jeho přesná příčina zatím není známa. Nemoc má u jednotlivých pacientů značně různorodé projevy a vývoj, v různých obdobích se mohou objevit poruchy chůze a hybnosti, citlivosti, řeči a močení, obrny nebo postižení zrakového nervu. Průběh je kolísavý, střídají se ataky s obdobími klidu, u drtivé většiny pacientů však nemoc bez léčby vede k závažné invaliditě s ekonomickými dopady na celou společnost.
Registr ReMuS - vybraná fakta
- z téměř 6 tisíc pacientů v registru je 72 % žen.
- 28 pacientů je mladších 18 let a z nich čtyřem je méně než 15 let.
- průměrný věk na začátku onemocnění činí 30,2 roku.
- nejmladšímu sledovanému pacientovi bylo v době počátku nemoci 3,5 roku.
- za dva roky existence registru porodilo celkem 110 pacientek.