Dobré dopoledne, dnes je neděle 24.11.2024, svátek slaví Emílie, zítra Kateřina.

Akromegalie - skutečný příběh pacienta o léčbě a recidivě nemoci

akromegalie-skutecny-pribeh-pacienta-o-lecbe-a-recidive-nemoci

akromegalie-skutecny-pribeh-pacienta-o-lecbe-a-recidive-nemoci
Vzácnou hormonální poruchou zvanou akromegalie trpělo i mnoho slavných lidí, například ruský skladatel Sergej Rachmaninov či známý francouzský zápasník André René Roussimoff přezdívaný André the Giant. Na své nemoci si vybudoval kariéru herec Rondo Hatton, který se díky svému vzhledu stal hrdinou hollywoodských hororů. Trpí jí i paní Naděžda, která nám svěřila svůj příběh.

___

___

Moje problémy začaly, když mi bylo 41 let. Pociťovala jsem tlaky za očima a velké otoky víček. Proto jsem si hned ráno po probuzení začala na oči dávat studené obklady, ale vůbec to nepomáhalo,“ vzpomíná paní Naděžda na dobu, kdy její zdravotní problémy začaly. K otokům víček se ale přidalo také bolení hlavy, které paní Naďu sužovalo každý den. „V této době jsem chodila do práce a musím přiznat, že všechny tyto problémy mi byly velice na obtíž. Kolegyně v práci mi říkaly, že se moc prohlížím a že mám špatnou kosmetiku. Tu jsem přestala používat, ale problémy neustupovaly a nikdo na mě nepoznal žádné viditelné změny.“ Otoky víček a bolest hlavy ale nebyly jediné potíže, jež se v té době u ní objevily. „Byla jsem zvyklá hodně sportovat. Hrála jsem volejbal a chodila na aerobik, ale v té době jsem začala pociťovat problémy s klouby a velkou únavu. Veškeré sportovní aktivity jsem proto v 46 letech musela vzdát. Moji přátelé a známí na mně žádné změny nepoznali, jen to, že jsem měla opuchlé oči. Pouze mému příteli se zdálo, že se mi zvětšily rty a nos,“ vypráví Naděžda. Její problémy se však neustále zhoršovaly, a to především bolesti hlavy, a také nepříjemné tlaky za očima. „Proto mě obvodní lékařka odeslala na vyšetření na alergologii, absolvovala jsem také vyšeření ledvin a CT mozku.“ Všechny výsledky vyšetření však byly negativní.


Diagnoza stanovená po letech

Paní Naděžda nemohla uvěřit tomu, že ani jedno vyšetření neukázalo na nějaké zdravotní potíže, byť ty její byly neoddiskutovatelné. „Říkala jsem si, že to není možné. To byl také jeden z důvodů, proč jsem zašla na vyšetření nosních dutin. Lékař opět zkonstatoval, že můj zdravotní stav je naprosto v pořádku. Protože mě ale znal, řekl, že jsem se nějak změnila a že má určité podezření. Odeslal mě proto na rentgen, kde se potvrdily jeho obavy, a hned poté k neuroložce,“ vzpomíná sympatická paní Naděžda. Následovalo vyšetření na magnetické rezonanci ve FN Brno-Bohunice, které potvrdilo adenom hypofýzy o velikosti 25 mm. Byla zjištěna velká hormonální aktivita a známky akromegalie.
Akromegalie postihuje stejnou měrou ženy i muže ve věku mezi 40 a 50 lety. Tím to vzácným onemocněním trpí asi 40 až 75 lidí z milionu. V Česku je touto chorobou postiženo přes 700 lidí, ale lékaři odhadují, že skutečný výskyt může být až dvojnásobný. Akromegalii způsobuje nadměrná tvorba růstového hormonu, který vylučuje přední lalok podvěsku mozkového do krevního oběhu po ukončení růstu člověka. Tento hormon se pak šíří do celého organismu. Příznaky nemoci jsou ze začátku nenápadné, a tak mají lékaři často problém se stanovením správné diagnózy, a není výjimka, když je akromegalie u pacientů odhalena třeba až po pěti letech od začátku zdravotních potíží a změn. Nejmarkantnějším a na pohled viditelným projevem je zvětšení koncových částí těla. Prsty na nohou a na rukou se rozšiřují (kolíkovité prsty). Zvětšuje se přitom mnohdy i pata. Dochází ke změnám v obličeji. Zvětšují se nos, rty, nadočnicové oblouky a rozšiřuje se dolní čelist. Při včasné diagnóze je nemoc léčitelná, ale léčba je běh na dlouhou trať.


Možnosti léčby

Akromegalii je možné léčit chirurgicky, radiačně nebo medikamentózně. Pacienti jsou v první fázi léčeni neurochirurgicky a operativně se jim odstraní nádor podvěsku mozkového, který je nejčastěji zodpovědný za nadměrnou sekreci růstového hormonu. U více než poloviny pacientů se podaří odstranit celý nádor, a tím dojde k úspěšnému vyléčení. Pokud nejsou operativní zákroky úspěšné, ozáří se nádor podvěsku mozkového nejčastěji pomocí Leksellova gama nože. Díky přesnému zaměření a ozáření nádoru nebo jeho zbytků je riziko poškození okolních tkání minimální. U některých pacientů se přistupuje k medikamentózní léčbě, při níž se používá několik typů léků. Patří mezi ně léky, které buď tlumí sekreci růstového hormonu, nebo blokují jeho biologický účinek. V případě, že se akromegalie neléčí, hrozí pacientům až invalidita či předčasná smrt související nejčastěji s postižením kardiovaskulárního systému.

 

Růstový hormon - co ovlivňuje?

Hormon však neovlivňuje jen růst, ale například i funkci srdečního svalu, metabolismus tuků či zadržování vody v těle. U pacientů s akromegalii tak můžeme pozorovat i zvýšenou činnost kožních potních a mazových žláz. Protože dochází k tvarovým změnám koncových částí kostí, jsou více namáhány klouby. Častěji a dříve se tak rozvíjí jejich degenerativní změny (artróza). Akromegalie navíc často vede právě k otokům způsobeným zadržováním vody v organismu, postižení srdce a cév, ateroskleróze tepen či poruchám metabolismu, což nejčastěji vyvolá cukrovku. V důsledku zvětšení hrtanu pak u nemocných dochází ke zhrubnutí hlasu.


Recidiva po operaci

Na začátku září 2000 operovali paní Naděždu lékaři na neurochirurgii FN Brno-Bohunice. O dstranili jí adenom hypofyzy a začala užívat kortikoidy. Po zákroku byla pět dní v umělém spánku, než ji začali lékaři pomalu probouzet. „Cítila jsem se však velmi dobře. Byl to úžasný pocit, že mě po tak dlouhé době konečně nebolela hlava. Po 14 dnech mě převezli do nemocnice v Kyjově, kde bydlím. Pamatuji si, že jsem tehdy byla schopna vypít neskutečně velké množství vody, a to až neuvěřitelných 14 litrů za den. Lékaři mi však řekli, že se to někdy stává, a začala jsem užívat nové léky,“ vzpomíná paní Naďa a pokračuje: „Pravidelně jsem chodila na kontroly k endokrinologovi ve svém bydlišti. Asi po třech měsících mi provedl kontrolní laboratorní vyšetření. Bohužel byla zjištěna recidiva. Lékař mě vzhledem ke složitosti případu odeslal přímo na 3. interní kliniku Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, kde jsem byla hospitalizována. Znovu se provádělo laboratorní vyšetření, jež potvrdilo velkou hormonální aktivitu a projevy akromegalie. Opakovalo se vyšetření na magnetické rezonanci a musela jsem na další operaci, tentokrát byl použit Leksellův gama nůž. Byla jsem léčena kortikoidy a od roku 2003 jsem docházela každé čtyři týdny na injekce. Jednalo se o velmi drahou léčbu a absolvovala jsem ji celkem šest let. Dodnes se léčím u pana profesora Krška na 3. interní klinice VFN. I když mi je lépe, užívám nadále kortikoidy a věřím, že jednou ustoupí i bolesti kloubů,“ končí své vyprávění paní Naděžda.